Dinsdag 30 september 2008

Danique ademde gisteravond heel benauwd, het leek op heel hard snurken maar dat werd vannacht al wat beter. Om 10 uur hebben we Augusto nog gebeld, hij zei; Relax, I will do the rest. Om 01.00 uur wou ze bij mij schoot en wees aan op de letterkaart dat ze de ‘klijne pil" (Thalidomide) nog moest.. ze verbaasd ons en de doktoren steeds weer. De ademhaling werd rustiger vannacht, ze sliep veel en heeft niet veel meer over pijn geklaagd. Gisteren is bloed afgenomen, dat was allemaal goed, wel een klein teken van onsteking (misschien longen) dus vandaag antibiotica gekregen, dat slikte ze wel wat moeilijk weg. Ze heeft vandaag niet veel gegeten, slikken en de mond opendoen ging moeizaam. Ze heeft nog wel van alles aangewezen op de letterkaart; Taxi (met een X !) wilde ze drinken, Wicky, ze wees zelfs aan dat ze naar school wilde en een foto maken, het is echt onvoorstelbaar! Vanavond wilde ze nog weer in bad en ze heeft weer geplast (dat had ze 2 dagen niet gedaan). Ze ligt nu rustig te slapen.

Maandag 29 september 2008

Het gaat niet goed met Danique. Sinds gisteravond heeft ze heel veel last van haar rug en hoofdpijn. Gisteravond hadden we 2x Thalidomide, 1x paracetamol en 1x tramadol gegeven maar ze ging er niet van slapen en bleef onrustig. Vannacht om half 2 hebben we een slaappil gegeven waardoor ze tot 10 uur vanochtend sliep. Renxe9 droeg haar naar beneden maar ze had nog steeds last van haar rug en hoofd. Wij wilden niet naar de Hyperthermie gaan maar Danique beslist wel, dus in de auto (ze sliep weer de hele reis) en ze heeft de Hyperthermie 3 kwartier volgehouden, het laatste kwartiertje lukte niet meer en zijn we snel naar huis gereden. We hebben de huisarts gebeld en hij heeft haar zware pijnstilling gegeven, ze slaapt nu veel. Het is zorgwekkend.

Zondag 28 september 2008

Danique had een redelijke dag, ze heeft iets geklaagd over haar hoofd en rug. Vanochtend naar Augusto geweest, de heen- en terugreis heeft ze lekker geslapen, verder vandaag niet veel. Op de stoel zitten lukt niet meer zo goed, na 5 minuten heeft ze hoofdpijn (en een beetje rugpijn) en wil ze op schoot, dan gaat het wel goed. Op schoot ondersteunen wij haar hoofd, misschien dat ze op de stoel toch teveel moeite heeft om haar hoofd ‘te dragen’. De hoofdsteunen op haar stoel zijn niet optimaal, haar hoofd valt soms voorover, daar moeten we nog iets op vinden. Sinds Mei zijn we bezig om de juiste voorzieningen/hulpmiddelen in huis te krijgen maar het is onvoorstelbaar hoe slecht dit is geregeld in ons land, wat een bureaucratisch gezeur, vreselijk. Dankzij Revalidatiecentrum Kastanjehof en Andres kunnen we ons nu redden maar ongelofelijk dat dit zxf3 moet. Morgen gaan we weer naar Duitsland voor Hyperthermie en hopelijk bellen ze morgen over Nimotuzumab.

Foto ; Hyperthermie.

Zaterdag 27 september 2008

Danique sliep vandaag veel en had nog een beetje last van haar rug. Haar rechterbeen is erg verkrampt, die strekt ze steeds, wij buigen het dan en doen oefeningen om de spanning eruit te halen. Haar rechterarm is ook wat gespannen, met haar linkerarm wijst ze altijd de letters op de letterkaart aan maar die verkrampt ook al een beetje, daar maken we ons zorgen om. Haar linkerbeen gaat redelijk. Danique weet ons iedere dag bezig te houden met haar "plannetjes". We zijn druk met strijkkraaltjes, Tante Gees maakt poppenkleertjes (die Danique bedenkt), nu moeten het zwarte pieten pakjes worden. We doen alles om het voor haar zo fijn mogelijk te maken.  

Foto 1 ;  december 2006

Foto 2; zwemmen in Twello, deze zomer

Foto 3; bij het beeld van de Dierenarts, vorige week

Vrijdag 26 september 2008

Danique had vandaag last van rugpijn, ze wil nog geen 5 minuten in haar aangepaste stoel zitten, dan heeft ze last van haar rug en soms hoofdpijn. Ze zit het liefst bij ons op schoot op de bank, dat is heerlijk, lekker knuffelen maar dat kan natuurlijk niet de hele dag. Ze zit dan zeker niet goed rechtop en dat kan niet goed zijn voor haar rug maar we willen natuurlijk alles voor haar doen om het zo aangenaam mogelijk te maken. Ze heeft vandaag weinig geslapen en we vonden haar wat onrustig.

Donderdag 25 september 2008

Danique heeft heel veel geslapen, waarschijnlijk van de Hyperthermie en de Thalidomide. Ze heeft nergens over geklaagd en we hebben al een paar dagen geen paracetamol hoeven geven, erg fijn! We zijn vanmiddag naar Augusto geweest, hij heeft een goed gevoel bij de behandelingen die we in Duitsland (gaan) doen. Doorgaan en er is altijd hoop, zegt hij. Hij zegt wat wij denken en het is fijn om die bevestiging te krijgen.

Regelmatig vertellen wij Danique dat we er altijd voor haar zijn en voor haar zullen zorgen. Wij willen daarom onze werkgevers Frans en Jolanda Hamer van de C1000 en Jan Smit van de Rabobank bedanken dat zij ons de mogelijkheid geven om bij Danique te zijn in deze afschuwelijk, moeilijke tijd.

Woensdag 24 september 2008

Danique heeft heel weinig geklaagd. We zijn voor Hyperthermie in Duitsland geweest en dat ging heel goed. Het aantal watt wordt opgevoerd, vandaag tot 85 en daardoor wordt de temperatuur in haar hoofd 44,5 graden. Hier kunnen de tumorcellen niet tegen en de normale cellen wel. Hopelijk krijgen we hiermee dat rotding kapot. Danique sliep nog wel veel, ze kan moe worden van de Hyperthermie maar ook van de Thalidomide, waar we er nu 2 van moeten geven voor het slapengaan. Dit wordt opgebouwd tot 8 stuks per dag, iedere 5 dagen xe9xe9n erbij. Vanavond belde Dr. Schouten (AMC), zij heeft contact gehad met Dr. Janssen uit Dusseldorf, we kunnen met Nimotuzumab starten, Thalidomide kan gecombineerd worden. Dr. Schouten zet Nimotuzumab in gang en we hopen zo snel mogelijk te kunnen beginnen, 1x per week infuus in Dusseldorf.

Dinsdag 23 september 2008

Danique heeft minder vaak geslapen als de afgelopen dagen. Ze at weer heel goed, appel met banaan xe9n slagroom, Nutrix, griesmeelpap, koolraap van Oma en varkenshersens! Hierin zit een stofje wat de tumor aanpakt, werd ons in Duitsland verteld. Het is heel zacht vlees en ze eet het goed, 50 gram per dag. Ze klaagde nog wel iets over hoofdpijn vooral als ze in haar aangepaste stoel zit, het liefst zit ze bij ons op schoot, samen lezen en knuffelen, heerlijk. AMC heeft nog geen contact gehad met Duitsland over Nimotuzumab, ze proberen het morgen weer.

Zondag 21 en maandag 22 september 2008

Gisteren was Danique erg moe, we zijn nog naar Augusto geweest, daar ging het heel goed. Augusto had een goed gevoel bij de Hyperthermie en Thalidomide, hij is altijd anti-chemo. Vandaag ging het redelijk, Danique was nog wel moe maar heeft minder geslapen als gisteren. Ze was weer druk met het bedenken van opdrachtjes voor ons, strijkkraaltjes leggen, Tante Gees moet rugzakjes maken voor de popjes, ze wilde naar C1000 om smarties-toetjes te halen en nog even naar de Intertoys omdat de geeltjes en groentjes van de strijkkraaltjes bijna op waren. Bij de bakker maakte ze een gebaar dat het lekker rook, mmmm… en om de hoek bij de DA stonk het, toen kneep ze haar neus dicht, ze was alert en goed te pas. Ze klaagde niet veel, noemde nog wel een keer hoofdpijn en buikpijn maar het is niet veel. De spanning in haar benen valt ook mee en het aanwijzen met de linkerarm gaat gelukkig weer goed. We hopen morgen van dr. Schouten van het AMC te horen of we met Nimotuzumab kunnen beginnen in Dusseldorf.

Zaterdag 20 september 2008

Danique had vandaag een beetje last van hoofdpijn, ze noemt het en we leggen haar even op bed, dan is het ook zo weer over. De been/arm en buikpijn viel mee, ze was best goed in vorm, ze heeft een paar keer iets gelachen. Ik las voor uit een Dora boekje en dat ging over hele hoge golven, ze wees aan op papier; megamaxi’s (zo noemen wij de hoge golven en dan doken we er in). We moesten er heel erg om lachen en dat voelde weer zxf3 goed! Demi had een poppetje gekregen die een gek geluidje maakte en daar moest ze ook weer een beetje om lachen, heerlijk! Vanmiddag nog lekker samen gewandeld en buiten in het zonnetje gezeten. Vanavond in bad en daarna herinnerde ze ons weer aan het kleine pilletje  (thalidomide), we wilden het net gaan geven maar ze was ons weer voor. Haar ogen spreken iets meer de laatste dagen en ze reageert op meer dingen, daar zijn we blij om.

Danique op de foto met ons kleinste konijntje ‘grijsje’ en met haar babybornpopjes; prins en prinses.